Raras e desconhecidas: doenças neurodegenerativas

Afasia Progressiva Primária (APP) e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA): Médico explica como elas se desenvolvem, quais são os tratamentos paliativos e consequências

Nomes como Alicinha Cavalcante, Stephen Hawking e Gleason conviveram com doenças neurodegenerativas e, apesar do avanço da medicina e o acesso a bons médicos, não houve meio de combate-las.

Muito é comentado sobre as enfermidades mais comuns, como a Doença de Alzheimer e a Doença de Parkinson, entretanto, devido a sua infrequência, condições menos comuns como Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) ou Afasia Progressiva Primária (APP) são desconhecidas do público.

Para que a população possa conhecer um pouco mais sobre essas doenças, o médico Victor Evangelista, professor de neurologia da plataforma Jaleko, faz um breve comentário sobre elas:

Doenças Neurodegenerativas são um grupo grande de doenças, essencialmente caracterizadas por degeneração progressiva do sistema nervoso. Elas podem se apresentar de formas muito variáveis, e são classificadas em grupos – as que afetam predominantemente funções mentais são chamadas de Demências Neurodegenerativas, as que geram fraqueza são chamadas de Doenças do Neurônio Motor, as que geram anormalidades de Movimento são chamadas de Distúrbios do Movimento, entre outras. Algumas delas são extremamente raras. – explica o professor do Jaleko

A Afasia Progressiva Primária representa um grupo de doenças neurodegenerativas raras, que tem como principal característica um prejuízo progressivo predominante das capacidades de linguagem. Tendem a acometer pessoas entre 45-65 anos, e dependendo do tipo, podem cursar com dificuldade de expressar a linguagem, dificuldade de compreender linguagem e/ou dificuldade na nomeação de palavras. O tratamento é baseado em reabilitação, com fonoaudiologia. Com o passar do tempo, além da piora na linguagem, esses pacientes podem desenvolver rigidez muscular, paralisia e dificuldade para se alimentar, que prejudicam ainda mais suas atividades básicas de vida, podendo levar à morte por complicações como infecções.

A Esclerose Lateral Amiotrófica por sua vez é uma doença neurodegenerativa caracterizada por fraqueza muscular progressiva como manifestação predominante. Tende a acometer pacientes principalmente, entre 60-75 anos, e pode levar a fraqueza da maioria dos músculos voluntários do corpo, cursando com dificuldades para andar, realizar tarefas manuais, mastigar, engolir alimentos e até respirar. O tratamento envolve reabilitação motora e cuidados paliativos. Com o passar do tempo, a fraqueza tende a piorar, podendo levar à morte por dificuldades respiratórias ou outras complicações.

Em ocasiões raríssimas, pacientes podem apresentar características de mais de uma das doenças neurodegenerativas em conjunto, como em pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica e alterações compatíveis com Demência Frontotemporal ou Afasia Progressiva Primária.

Na suspeita de uma doença neurodegenerativa, um Neurologista deve ser sempre procurado para avaliação. Existem diversas outras condições que são tratáveis e potencialmente curáveis que podem apresentar sintomas semelhantes, e o reconhecimento precoce delas é fundamental para um melhor tratamento. – afirma Victor Evangelista.

Portinari marca presença na Casacor 2021 como apoiador oficial

A marca estará presente em cinco praças: São Paulo, Rio Grande do Sul, Minas Gerais, Rio de Janeiro e Brasília

A Portinari, uma das principais marcas de revestimentos do Brasil, marca presença na Casacor 2021, como apoiadora oficial da mostra. Os produtos da marca farão parte dos ambientes de grandes profissionais da arquitetura e design, em cinco praças: São Paulo, Minas Gerais, Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro e Brasília. Outra novidade este ano, é a estreia com ambientes próprios em São Paulo e no Rio de Janeiro.

Em setembro, a Portinari abre as portas do ambiente proprietário – uma casa de 200 m², que será um dos destaques da mostra de São Paulo. Com a premissa de abraçar os visitantes, aconchego é a palavra que norteia o projeto, assinado pela Très Arquitetura.

O ambiente une conforto e versatilidade, com o uso do porcelanato no piso, nas paredes, bancadas e no imponente pórtico que se destaca na entrada. Contrapondo a presença marcante da cerâmica, a paleta suave e neutra se mistura com a madeira, criando assim uma atmosfera leve e aconchegante. A intenção é fazer o visitante se sentir em casa.

Ao completar 35 anos, a Casacor 2021 promete novidades e se inspira nos novos significados da moradia no cenário atual. Com o tema A Casa Original, o evento explora o conceito do resultado das conexões profundas entre o sustentável, o humano e belo. O tema escolhido foi baseado na tendência de buscar refúgio naquilo que é natural, fugindo do artificialismo do mundo moderno. Ao mesmo tempo, também reflete sobre a importância e a necessidade do olhar para frente, recriando a relação humana com os recursos do planeta e fazendo com que a casa seja o espaço de trocas, afetos e memórias que criam e celebram identidades.

A diretora superintendente da Casacor, Lívia Pedreira, lembra a importância do evento para criação de negócios, revelação de talentos e chancela os profissionais renomados. “Vincular os nomes desses profissionais ao da Portinari é a possibilidade de vermos paginações e uso de produtos de forma diferenciada, já que a mostra é um verdadeiro laboratório de ideias e impulsionador de tendências”.

Sobre a Dexco

Na Dexco, acreditamos que ambientes existem para serem vividos. Para isso, por meio de nossas marcas - Deca, Portinari, Hydra, Duratex, Ceusa e Durafloor – oferecemos soluções que combinam estética e funcionalidade, promovendo conforto e bem-estar. Aqui, acreditamos que temos um papel importante na sociedade e, desde o início da nossa trajetória, as questões ambientais, sociais e de governança pautam nossas discussões sobre o futuro da companhia. Somos uma empresa brasileira, privada e de capital aberto, controlada pela Itaúsa – Investimentos Itaú S.A - e pelo Bloco Seibel. Com sede administrativa em São Paulo, possuímos 21 unidades industriais e florestais estrategicamente localizadas (Estados de Minas Gerais, Paraíba, Pernambuco, Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro, Santa Catarina, Sergipe e São Paulo), além de três fábricas de painéis na Colômbia - Dexco Colômbia. Estamos também à frente da LD Celulose, por meio de uma joint venture com o Grupo Lenzing e da Caetex, joint venture criada para o plantio de florestas de eucalipto em Alagoas. Nossas ações estão listadas no Novo Mercado (o mais elevado padrão de Governança Corporativa) e na versão 2019/2020 da B3 - ISE.

Rock in Rio Club abre hoje venda especial com série limitada comemorativa de 10 anos

Aqueles que adquirirem o Rock in Rio Club 10 anos terão acesso a um lounge exclusivo, montado pela primeira vez no Rock in Rio 2022, que conta com uma vista privilegiada do palco New Dance Order

Em celebração aos 10 anos desde o primeiro lançamento do seu clube de benefícios, o Rock in Rio lança uma série comemorativa com edição limitada e benefícios especiais, chamado Rock in Rio Club 10 anos. A partir de hoje, 16 de agosto, o público poderá adquirir o produto pelo valor de R﹩649, que contará com uma novidade entre o hall de benefícios e experiências exclusivas: o titular do Club 10 anos, terá acesso a um lounge exclusivo que será montado, pela primeira vez, em frente ao New Dance Order - o novo palco de música eletrônica que foi um dos maiores sucessos da edição de 2019 - com um rooftop que terá uma vista privilegiada do palco, ar-condicionado, área de descanso, banheiros e bares exclusivos, TV´s com transmissão do festival e DJs de todos os ritmos ditando o tom da festa para todos os presentes no lounge, enquanto se divertem ou recarregam suas baterias. Além disso, também incluirá todas as vantagens do já esgotado Rock in Rio Club Fã, como fila especial na entrada do evento, acesso a Cidade do Rock trinta minutos antes do público em geral, ingresso para o Preview do festival com um acompanhante, diversas experiências exclusivas durante o festival, além da já conhecida e tão comemorada pré-venda exclusiva para a próxima edição do evento, na qual o membro do Rock in Rio Club tem a garantia de disponibilidade de ingressos antecipados para compra de ingressos para todas as noites do festival durante este período. Aqueles que adquiriram anteriormente o pacote Rock in Rio Club Rock Star também podem comemorar, pois terão o seu acesso ao lounge garantido.

"Não poderíamos deixar de celebrar os 10 anos do Rock in Rio Club - nossa comunidade dos maiores fãs do Rock in Rio. Nessa série limitada, o membro do Rock in Rio Club - 10 anos, vai poder falar que tem um lugar só para ele dentro da Cidade do Rock. Esses novos membros irão se juntar a nossa comunidade de fãs que já esgotou as duas categorias existentes do Club, Fã e Rock Star, antes mesmo do início do festival, e que agora terão a última oportunidade de fazer parte deste seleto grupo da edição de 2022. Além de todos os benefícios e experiências, este lounge exclusivo em frente ao New Dance Order - um dos palcos destaques da nossa última edição - vai tornar a experiência na Cidade do Rock ainda mais inesquecível" conta o Luis Justo, CEO do Rock in Rio.

Rock in Rio Club 10 anos - R﹩649,00

- Acesso somente do titular do Club a um lounge exclusivo montado em frente ao New Dance Order com rooftop com vista privilegiada do palco, ar-condicionado, área de descanso, banheiros, bares, TV´s e DJs.

- Filas exclusivas na entrada do evento;

- Acesso a Cidade do Rock 30 minutos antes da abertura oficial dos portões;

- Prêmios exclusivos durante o evento;

- Ingresso com acompanhante para o Preview do Rock in Rio 2022, noite apenas para convidados, parceiros e imprensa;

- Possiblidade de participar de experiências exclusivas como visitas aos camarins e backstage e meet&greet com artistas;

- Pré-venda exclusiva para os ingressos do Rock in Rio 2022.

Rock in Rio Club Fã - R﹩119,00 (ESGOTADO)

- Filas exclusivas na entrada do evento;

- Acesso a Cidade do Rock 30 minutos antes da abertura oficial dos portões;

- Prêmios exclusivos durante o evento;

- Ingresso com acompanhante para o Preview do Rock in Rio 2022, noite apenas para convidados, parceiros e imprensa;

- Possiblidade de participar de experiências exclusivas como visitas aos camarins e backstage e meet&greet com artistas;

- Pré-venda exclusiva para os ingressos do Rock in Rio 2022.

Rock in Rio Club Rock Star - R﹩599,00 (ESGOTADO)

- Acesso somente do titular do Club a um lounge exclusivo montado em frente ao New Dance Order com rooftop com vista privilegiada do palco, ar-condicionado, área de descanso, banheiros, bares, TV´s e DJs.

- Todos os benefícios do Rock in Rio Club Fã;

- Participação no um sorteio de 10 pares de ingressos vitalícios para o festival; (já sorteado)

- Direito a compra de um par de ingresso para a Área Vip do Rock in Rio 2022;

- Par de ingressos do Primeira Classe para 2022;

- Adesão gratuita ao Rock in Rio Club 2024

- Acesso ao Lounge exclusivo do Club  

Saúde Mental e Bem-Estar é foco do Programa Eu Digo X

Parceria firmada entre Instituto Buko Kaesemodel e Psicóloga Luciana Deutscher, leva qualidade de vida e atendimento especializado gratuito para mães cadastradas no Programa Eu Digo X

Um dos grandes desafios que enfrentaremos após a Pandemia será relacionado ao bem-estar e a saúde mental da população. Os dois últimos anos estão sendo de mudanças grandes que envolvem a nova forma de se relacionar, os medos e angústias vividas e principalmente o estresse que toda essa mudança ocasionou.

Com os familiares cadastrados no Instituto Buko Kaesemodel, idealizador do Programa Eu Digo X, não foi diferente. Além das angústias e receios de todo cidadão, soma-se a apreensão junto ao familiar acometido pela Síndrome do X Frágil e Autismo principalmente toda mudança das atividades dos filhos e uma nova adequação na rotina.

A Síndrome do X Frágil é uma condição do neurodesenvolvimento associada com TEA que afeta aproximadamente 1 em cada 4 mil homens e 1 em cada 6 mil mulheres. Poucos sabem que em torno de 2% dos autistas podem também ter uma condição genética hereditária, e que 60% dos acometidos pela Síndrome podem ter autismo associado. Segundo Luz María Romero, gestora do Instituto Buko Kaesemodel, as mulheres são mais protegidas que os homes, por apresentarem dois cromossomos X. “Já os homens, como recebem apenas um cromossomo X, herdado pela mãe, podem ter maiores chances de serem afetados pela síndrome, caso a mãe tenha pré-mutação ou mutação completa”, explica.

Para Luz María, o grande desafio ainda é o diagnóstico da Síndrome do X Frágil. “Apesar de pouco conhecida e difundida, é a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual. Infelizmente, mesmo sendo de incidência tão comum, a obtenção do diagnóstico é difícil pois, muitas vezes, é desconhecida até mesmo por profissionais das áreas de saúde e de educação”, alerta. “Um dos principais motivos para a demora de um diagnóstico clínico mais preciso são as semelhanças com os sintomas e sinais da condição do espectro do autismo”, explica.

Desde o início da pandemia em 2020, o Programa Eu Digo X vem trabalhando, conversando e orientando jovens com a Síndrome do X Frágil, tirando dúvidas e explicando as informações que chegam para eles. “Criamos um grupo com adolescentes com Síndrome do X Frágil, onde eles nos contam suas dúvidas, angústia e perguntam a respeito do Coronavírus”, conta Luz María. Segundo ela, além dos jovens, não podemos esquecer das mães, que precisaram se adaptar a essa nova realidade junto aos filhos. “Todas as mães cadastradas apresentam a pré-mutação ou mutação completa, e esquecem que precisam de atenção tanto quanto seus filhos”, reforça.

Atentos a esse cenário que se desenha, o Instituto Buko Kaesemodel passou a desenvolver o atendimento psicológico para as mães com mutação completa ou pré-mutação, visando o bem-estar dessas mulheres. O atendimento é gratuito e realizado voluntariamente pela psicóloga clínica Luciana Deutscher, de forma remota, dando a possibilidade de atendimento às mulheres de qualquer parte do Brasil, a condição para o atendimento, que é gratuito, é ser cadastrado no Programa Eu Digo X.

Segundo Luciana, no protocolo criado para o atendimento às mães, foi percebido a necessidade de receberem atenção. “As mães dedicam 100% do seu tempo para os filhos, principalmente àqueles com mutação completa, esquecendo das suas próprias necessidades”, avalia. “Muitas esquecem que possuem a pré-mutação, e com essa condição orgânica, gera, entre muitos sintomas, a ansiedade, depressão, ataxia, menopausa precoce. Esquecem sofrem de sintomas da SXF, tanto quanto seus filhos”, esclarece.

O atendimento psicológico às mães nada mais é que ouvir e ajudar a encontrarem a autoestima e autocuidado. “A menopausa é um dos fatores preocupantes, pois, devido a síndrome, ocorre precocemente alterando toda a questão hormonal, e com isso, gerando quadros de ansiedade e de depressão”, explica Luciana. O acompanhamento médico especializado ainda é escasso para essa condição, principalmente pelo desconhecimento e falta de aprofundamento sobre a Síndrome do X Frágil.

Para explicar um pouco mais a respeito dos atendimentos, o Programa Eu Digo X realiza na segunda-feira, 16 de agosto às 19h, uma live com a presença da gestora do Instituto Buko Kaesemodel, Luz María Romero, da idealizadora do Programa Eu Digo X e mãe de jovem X Frágil, Sabrina Muggiati e da psicóloga Luciana Deutscher. A transmissão da live será pelo Grupo Síndrome do X Frágil (X Fragile) no Facebook.