Junho é o Mês da Miastenia, é necessário conscientizar médicos e a população brasileira sobre a doença rara
A Miastenia Gravis, ainda pouco conhecida, causa fraqueza muscular e pode levar a perda dos movimentos
Junho é o Mês de Conscientização da Miastenia, uma doença neuromuscular rara caracterizada pela súbita interrupção da comunicação natural entre nervos e músculos, causando fraqueza muscular. Como ela afeta a parte do músculo que se conecta com o nervo, a doença dificulta e muitas vezes até impede que a pessoa execute movimentos do cotidiano de forma voluntária. Essa fraqueza pode acometer qualquer músculo, mas existem alguns grupos musculares que são mais frequentemente acometidos pela doença. Dentre eles, destaque para a fadiga muscular de braços e pernas, queda das pálpebras, visão dupla e dificuldade para falar, mastigar e engolir. Em casos graves, os músculos da respiração podem ser atingidos, resultando em insuficiência respiratória.
De acordo com o Ministério da Saúde, a incidência da doença varia de 1 a 9 por milhão de habitantes, e a prevalência de 25 a 142 por milhão de habitantes, havendo um predomínio em mulheres. Sendo que os picos de ocorrência da doença variam entre 20 e 34 anos para a população feminina, e de 70 a 75 anos para homens.
Por ser uma doença ainda pouco conhecida da população, de difícil diagnóstico e sem cura, é comum que ela seja confundida com outras doenças neurológicas, como esclerose múltipla, ELA (esclerose lateral amiotrófica) e lúpus. “Existem mais de 6.000 doenças raras e a miastenia é uma delas. Por ser facilmente confundida com muitas outras patologias, é de extrema importância a divulgação de informações corretas sobre o diagnóstico, tratamento e controle da doença”, afirma Andrea Amarante de Oliveira, Presidente da ABRAMI – Associação Brasileira de Miastenia.
A Cellera Farma, empresa nacional com sólido posicionamento no setor farmacêutico, aproveita o Dia Mundial de Conscientização da Miastenia para disseminar informações sobre a doença e alertar para a importância do diagnóstico e tratamento precoce para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
“A miastenia gravis atinge principalmente mulheres entre 20 e 30 anos. Acima de 60 anos, o diagnóstico é comum entre ambos os sexos, enfatiza Eduardo Estephan, médico neurologista especialista em doenças neuromusculares do Hospital das Clínicas, do Hospital Santa Marcelina e diretor científico da Associação Brasileira de Miastenia (ABRAMI), que lembra ainda que aproximadamente 10% dos casos podem aparecer na infância.
Quanto mais cedo o diagnóstico, melhor a qualidade de vida
Os sintomas de fraqueza muscular podem ocorrer em várias partes do corpo e são flutuantes. Ou seja, ora o paciente está bem, ora está em crise, nem sempre ele relaciona esses sinais a uma doença neuromuscular. Desta forma, a conscientização sobre a doença é fundamental, pois o quanto antes o paciente procurar ajuda médica especializada, melhor. “De acordo com dados mundiais de epidemiologia dos distúrbios neuromusculares, estima-se surgir em torno de 1,5 mil novos casos da doença por ano no Brasil”, afirma Eduardo Estephan. O especialista orienta que para o diagnóstico correto, a análise clínica deve ser feita por um médico neurologista, e confirmado posteriormente através dos exames de eletroneuromiografia e de sangue.
Dados do Ministério da Saúde apontam que 25% dos miastênicos apresentam somente os sintomas oculares, como ptose (pálpebras caídas) e visão dupla. Já os que têm sintomas mais leves e generalizados nos músculos oculares, nas pernas e nos braços correspondem a 35% dos casos. Os mesmos sintomas em graus moderados e graves, mas acompanhados de fraqueza nos músculos da região bulbar – que afetam a fala e a deglutição – representam 20% dos casos.
Uma novidade que vai auxiliar muito no diagnóstico da doença é que foi incorporado ao SUS (Sistema Único de Saúde), o exame de dosagem de anticorpo antirreceptor de acetilcolina (anti-AChR), neurotransmissor que realiza a comunicação entre os neurônios para o diagnóstico de miastenia gravis. O relatório de recomendação do exame foi validado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Um exemplo de superação
A bailarina Marianne Mayumi Miura, 36 anos, sentiu em todo o corpo o efeito dessa doença, em 2008, quando tinha 23 anos. Após a volta de uma viagem ao Japão, ela que sempre se sentia cansada, com fadiga, viu sua vida virar ao avesso. Na época, ela tinha uma vida agitada: trabalhava, fazia faculdade de engenharia de automação. Embora não fizesse exercícios, sempre tinha aquela dor no corpo todo, como se tivesse feito musculação. Como as dores aumentaram, ela procurou ajuda médica até chegar a um reumatologista que a diagnosticou com lúpus. Fez o tratamento com imunossupressores e corticoides, que aliviavam o incômodo por pouco tempo e logo voltavam. O tratamento errado à base de corticoides fez com que a jovem desenvolvesse catarata e perdesse quase toda a visão.
Por conta da fraqueza muscular que persistia, um dia no trabalho sentiu um mal-estar muito forte, foi amparada e levada ao hospital, mas a fadiga era tanta que não conseguiu sair do carro andando até o pronto-socorro. Ficou internada e chegou a ir para a UTI, e lá permaneceu por dez dias, pois a fraqueza muscular afetou também os músculos da respiração. Os médicos não encontraram outra causa se não o lúpus. Até que um médico neurologista especialista em miastenia a atendeu no hospital e já com a avaliação clínica chegou ao diagnóstico de miastenia, que foi confirmada com biópsia e outros exames. Com a confirmação do diagnóstico, Marianne passou a ter o tratamento correto para miastenia e recebeu alta do hospital. “Ainda assim, foram muitos altos e baixos, com frequentes internações até conseguir estabilizar a doença em casa”, lembra.
Em 2014, ela conheceu a Associação Fernanda Bianchini que ensina balé, e outras modalidades de dança, além de pilates e ioga a pessoas com deficiência. E foi ali, fazendo aulas de dança e de balé, ainda na cadeira de rodas, que Marianne conseguiu fortalecer a musculatura, melhorar a autoestima e voltar a andar. “O processo demorou um ano, mas foi libertador. Juntamente com a medicação, eu tinha fisioterapia, pilates, ioga, dança e o balé, que era a minha paixão da infância. Só que quando criança eu fazia os passos em pé, e com a doença, primeiro eu aprendi a fazê-lo sentada, depois com o andador até conseguir ficar em pé sozinha”, comemora.
Há seis anos, Marianne voltou a fazer balé em pé, participa de apresentações em todo o País, e já se apresentou no Chile e no México, como bailarina. De toda essa trajetória de dor, sofrimento e superação ao longo de 13 anos, ela fala que a maior lição que aprendeu sobre a doença é o conhecimento. Depois que descobri o que era a Miastenia, aprendi a respeitar meus limites, os medicamentos que não posso tomar - e a lista é grande – pois eles pioram o quadro da doença e podem ser o gatilho das crises.”
Tratamento ajuda a conviver com a doença
Como a miastenia gravis não tem cura, o tratamento deve ser feito para equilibrar a doença e prevenir que o paciente venha a ter crises. Ele começa com medicamentos inibidores da enzima acetilcolinesterase. Depois, costumam ser receitados corticoides, imunossupressores e anticorpos monoclonais. Também fazem parte da relação de tratamento, o plasmaferese, que é uma técnica que filtra parte do sangue para retirar elementos que possam causar ou piorar a doença. E há também o tratamento com imunoglobulina, quando são injetados na veia do paciente anticorpos que alteram o sistema imunológico temporariamente, prevenindo as dores.
Para mais informações sobre miastenia, acesse o site: https://www.miastenia.com.br/abrami/
